Τι είναι η ναρκοληψία! Ενημερωθείτε!

Η ναρκοληψία δεν είναι «τεμπελιά» ούτε «υπερβολικός ύπνος». Είναι μια νευρολογική διαταραχή που επηρεάζει τον τρόπο με τον οποίο ο εγκέφαλος ρυθμίζει τον ύπνο και την εγρήγορση. Άνθρωποι που ζουν με ναρκοληψία μπορεί να αποκοιμηθούν ξαφνικά μέσα στην ημέρα, να χάσουν τον έλεγχο των μυών τους σε στιγμές έντονων συναισθημάτων (καταπληξία), ή να βιώνουν ψευδαισθήσεις και υπνική παράλυση.

Πρόκειται για μια παρεξηγημένη πάθηση, που συχνά καθυστερεί να διαγνωστεί, με αποτέλεσμα όσοι την έχουν να δυσκολεύονται στην εργασία, στις σχέσεις, στην καθημερινότητά τους.

Οι επιστήμονες έχουν ανακαλύψει ότι οι άνθρωποι και τα ζώα με ναρκοληψία παρουσιάζουν στον εγκέφαλο μια απώλεια ενός νευροπεπτιδίου που ονομάζεται υποκρετίνη ή ορεξίνη. Αυτή η ανεπάρκεια καθιστά ασαφή τα όρια μεταξύ ύπνου και εγρήγορσης, η οποία αποτελεί τη βάση σε πολλά από τα συμπτώματα της ναρκοληψίας. Οι αιτίες που προκαλούν ναρκοληψία μπορεί να είναι γενετικές αλλά και επίκτητες (π.χ. νευρολογικές-νευροεκφυλιστικές νόσοι).

Η ενημέρωση είναι το πρώτο βήμα για να αλλάξει αυτό.
Γνωρίζοντας τι είναι η ναρκοληψία, μπορούμε να στηρίξουμε καλύτερα όσους ζουν με αυτήν, να καταρρίψουμε τα στερεότυπα και να δημιουργήσουμε ένα πιο φιλικό και κατανοητό περιβάλλον γύρω τους.

Με αυτή την καμπάνια ενημέρωσης θέλουμε να πούμε ξεκάθαρα:
👉 Η ναρκοληψία είναι πραγματική.
👉 Δεν είναι αδυναμία, είναι ιατρική κατάσταση.
👉 Με σωστή διάγνωση και θεραπεία, οι άνθρωποι με ναρκοληψία μπορούν να έχουν μια πλήρη και ενεργή ζωή.

ΑΝΑΛΥΤΙΚΑ

Πρόκειται για διαταραχή του ύπνου που σχετίζεται με δυσλειτουργία στους μηχανισμούς ύπνου- εγρήγορσης στον εγκέφαλο, καθώς και με ανωμαλίες στον ύπνο REM. Δεν έχει καμία σχέση με τα ναρκωτικά, όπως συχνά θεωρείται. Η λέξη προέρχεται από το «νάρκη + λαμβάνω». Νάρκη σημαίνει λήθαργος, δηλαδή έντονη τάση για βαθύ ύπνο.

Στην Ελλάδα εκτιμάται ότι 4.000 άνθρωποι πάσχουν από ναρκοληψία. Σε πολλές περιπτώσεις δεν γίνεται διάγνωση με αποτέλεσμα οι ασθενείς να ταλαιπωρούνται και να μην λαμβάνουν την κατάλληλη θεραπεία.

Για αυτό το λόγο ιδρύθηκε το Ελληνικό Σωματείο Ασθενών με Ναρκοληψία και Ιδιοπαθή Υπερυπνία, με έδρα την Καλλιθέα Αττικής με σκοπό την ενημέρωση και την ευαισθητοποίηση. Ανθρωποι που αντιμετωπίζουν το ίδιο πρόβλημα ή θέλουν να ενημερωθούν μπορούν πλέον να απευθύνονται ΕΔΩ και στο τηλέφωνο της Προέδρου κ. Ελενας Λιντζέρη 6906565311

Ακολουθεί η επιστολή της Ελενας, μιας νέας κοπέλας με αυτή την πάθηση

Ζώντας με Ναρκοληψία

Η ναρκοληψία είναι μια χρόνια νευρολογική πάθηση του ύπνου, που σε κάποιες περιπτώσεις συνοδεύεται από καταπληξία. Ονομάζομαι Έλενα και από το 2018 ζω με αυτή τη διάγνωση. Δεν μιλώ μόνο για την προσωπική μου εμπειρία· μιλώ για όλους εμάς που καλούμαστε να εξηγήσουμε καθημερινά τι σημαίνει να ζεις με μια πάθηση που οι περισσότεροι γνωρίζουν ελάχιστα.

Τι είναι η ναρκοληψία

Η ναρκοληψία είναι μια χρόνια νευρολογική διαταραχή του ύπνου, όπου ο εγκέφαλος δυσκολεύεται να ρυθμίσει σωστά τον κύκλο ύπνου–εγρήγορσης. Δεν έχει σχέση με «κακό ύπνο» ή με την ποσότητα ύπνου· πρόκειται για βιολογική δυσλειτουργία που συνοδεύει τον άνθρωπο σε όλη του τη ζωή. Υπολογίζεται ότι αφορά περίπου 1 στους 2.000 ανθρώπους παγκοσμίως, αν και πολλοί παραμένουν αδιάγνωστοι για χρόνια λόγω έλλειψης ενημέρωσης.

Δύο τύποι ναρκοληψίας Ναρκοληψία Τύπου 1 (NT1):

Συνοδεύεται από καταπληξία, δηλαδή ξαφνική απώλεια μυϊκού τόνου έπειτα από έντονα συναισθήματα (γέλιο, θυμός, συγκίνηση).

Ναρκοληψία Τύπου 2 (NT2):

Παρουσιάζει όλα τα άλλα χαρακτηριστικά της πάθησης χωρίς καταπληξία, με κυρίαρχο την υπερβολική ημερήσια υπνηλία.

Συμπτώματα

Η ναρκοληψία δεν εκφράζεται το ίδιο σε όλους, αλλά τα πιο συχνά συμπτώματα είναι: Υπερβολική ημερήσια υπνηλία: ανάγκη για ύπνο σε ακατάλληλες στιγμές, συχνά με «ύπνους–επεισόδια».

Αιφνίδια επεισόδια ύπνου: μπορεί να συμβούν στη δουλειά, στο σχολείο ή σε μια συζήτηση.

Καταπληξία (μόνο σε NT1): στιγμιαία ή πιο έντονη απώλεια μυϊκού ελέγχου, που μπορεί να προκαλέσει πτώση.

Παράλυση ύπνου: αδυναμία κίνησης για λίγα δευτερόλεπτα ή λεπτά, κυρίως στην αφύπνιση ή κατά τον ύπνο.

Υπναγωγικές ψευδαισθήσεις: πολύ ζωντανές εικόνες ή ήχοι όταν αποκοιμιόμαστε ή ξυπνάμε. Διακεκομμένος νυχτερινός ύπνος: παρά την υπνηλία στη μέρα, ο νυχτερινός ύπνος μπορεί να είναι ανήσυχος, με πολλά ξυπνήματα.

Αυξημένα όνειρα και έντονα REM επεισόδια: ο εγκέφαλος «μπαίνει» σε REM ύπνο πιο γρήγορα απ’ ό,τι θεωρείται φυσιολογικό.

Πώς γίνεται η διάγνωση

Η διάγνωση είναι συχνά δύσκολη, γιατί η ναρκοληψία μπορεί να μπερδευτεί με άλλες παθήσεις (π.χ. κατάθλιψη, σύνδρομο υπνικής άπνοιας, χρόνια κόπωση). Χρειάζονται ειδικές εξετάσεις σε εργαστήρια ύπνου, όπως: Πολυυπνογραφία (Polysomnography – PSG): καταγραφή ύπνου με αισθητήρες για μια ολόκληρη νύχτα.

Πολλαπλή Δοκιμασία Καθυστέρησης Ύπνου (MSLT): μετρά πόσο γρήγορα αποκοιμιέται κάποιος σε ήρεμες συνθήκες μέσα στη μέρα και αν μπαίνει σε REM ύπνο πολύ γρήγορα.

Εξέταση εγκεφαλονωτιαίου υγρού: σε ορισμένες περιπτώσεις, για να μετρηθεί η ορεξίνη (υποκρετίνη), μια ουσία που συχνά λείπει στη ναρκοληψία Τύπου 1.

Θεραπευτική προσέγγιση και φάρμακα

Η ναρκοληψία δεν έχει οριστική θεραπεία, αλλά υπάρχουν φάρμακα που μειώνουν τα συμπτώματα και βοηθούν στην καθημερινή λειτουργικότητα. Εκτός από τη φαρμακευτική αγωγή, σημαντικό ρόλο παίζουν η σταθερή ρουτίνα ύπνου, οι προγραμματισμένοι σύντομοι ύπνοι μέσα στη μέρα και —πάνω απ’ όλα— η κατανόηση του περιβάλλοντος.

Η κοινωνική διάσταση

Η ζωή με ναρκοληψία είναι απαιτητική όχι μόνο λόγω των ίδιων των συμπτωμάτων, αλλά και εξαιτίας της άγνοιας. Συχνά παρεξηγούμαστε, καθώς πολλοί δεν γνωρίζουν ότι πρόκειται για αναγνωρισμένη νευρολογική πάθηση. Η ενημέρωση μπορεί να μειώσει το στίγμα και να δημιουργήσει χώρο για κατανόηση.

Ένα συλλογικό βήμα

Για να υπάρχει οργανωμένη φωνή και στήριξη, ιδρύθηκε πρόσφατα, το 2024, το Ελληνικό Σωματείο Ασθενών με Ναρκοληψία και Ιδιοπαθή Υπερυπνία. Πρόκειται για μια πρωτοβουλία που στηρίχθηκε τόσο από ανθρώπους που ζουν με αυτές τις διαταραχές όσο και από συγγενείς και φίλους.

Μέσα από το Σωματείο, μοιραζόμαστε εμπειρίες, προωθούμε την ενημέρωση και ενδυναμώνουμε όσους χρειάζονται στήριξη.

Κλείνοντας Η ναρκοληψία δεν μας καθορίζει· είναι όμως μέρος της ζωής μας. Με το Ελληνικό Σωματείο Ασθενών με Ναρκοληψία και Ιδιοπαθή Υπερυπνία κάνουμε τα πρώτα συλλογικά βήματα για ενημέρωση, στήριξη και αποδοχή.

Σας καλούμε να ενημερωθείτε, να μας γνωρίσετε και να γίνετε μέρος αυτής της προσπάθειας. Γιατί μόνο με κατανόηση μπορούμε να χτίσουμε μια κοινωνία που μας χωράει όλους.